Update despre Jessica

Pentru cei ce nu știu despre ce e vorba, aici sunt articolele, cronologic 1, 2, 3, 4

Salutare tuturor,

A trecut ceva timp de cand v-am povestit despre Jessica.

Am tinut de multe ori sa va scriu, sa va povestesc experienta noastra ca un sumar pana acum, dar viata a fost foarte aglomerata pentru noi.

Scriu articolul asta pentru a tine la curent prietenii de aici, cei ce ne-au fost alaturi, dar si pentru cei ce vor gasi pentru prima oara randurile astea, familii ale caror copii vor trece prin lucruri similare. Sper ca cele ce urmeaza sa va ajute sa aveti un drum mai lin si, daca ajuta, numarul meu de telefon/mailul meu stau la dispozitie prin proprietarul blogului.

Inceputul.

Acum mai bine de un an de zile, fetita noastra Jessica era operata de o tumora pe creier ce s-a dovedit a fi “agresiva” (Meduloblastom), lasand o familie intepenita emotional si fara nici o idee despre ce urmeaza si ce trebuie facut.

Cu mintea golita de gandire, am decis sa apelez la Cetin pentru a cere ajutorul comunitatii de aici.

Am primit multe telefoane, mailuri si contactate de la multi si va multumim. Alegerea finala, dupa cum v-am mai spus, a fost Franta.

Franta pentru ca,Din toata Europa, are cel mai bine pus la punct sistem medical in domeniul cancerului, in special in randul copiilor. IGR este nu un spital oarecare, ci un institut de cercetare in domeniu, avand rezultate remarcabile in aceste chestiuni. Franta pentru ca s-au deschis usile potrive la momentul potrivit.

Am ajuns in Franta pe 11 martie, ziua in care aniversam 12 ani de casnicie alaturi de cea mai minunata femeie de pe pamantul asta. Am plecat fara sa ne uitam inapoi, azi eram in Romania si cautam solutii, a doua zi eram cazati in Franta si mergeam sa cumparam mancare din Carrefour. Am lasat tot in urma si am plecat.

Ne-am cazat temporar, am mers in spital sa vedem ce si cum se prezinta lucrurile. Am pasit pe holurile pe care aveam sa pasesc de mii de ori in lunile ce aveau sa urmeze si pe care aveam sa le vad de atatea ori goale si intunecate.

In spital in primele zile am facut cunostinta si cu alti parinti cu copii in aceeasi situatie. Unii romani, altii francezi, nemti, arabi, toate natiile. Pe toti ne lega durerea, ne simteam din priviri.

Totul a inceput cu o reanaliza a tumorii de catre spitalul de acolo. Chestiune standard pentru ei. Am luat blocul de parafina din Romania de unde facusem testul histolo patologic si l-am predat spitalului. Doua saptamani agonizante mai tarziu ne-au confirmat diagnosticul.

Eu eram terminat psihic. De ce nu incepe tratamentul? De ce trece atata timp? Ei bine, acolo oamenii au timpul lor. Nu poti sa ii grabesti cu vreo spaga, nu poti sa ii presezi, ei stiu mai bine ce fac si nu accepta “incurajari” din partea nimanui.

Cand am intrat la prima consultatie cu doctora ce avea sa se ocupe de cazul nostru, lucrurile au luat o intorsatura extrema.

Femeia s-a uitat pe RMN-uri, a zis ca “o sa fie bine”. Soc. Cum adica o sa fie bine? “Yes, Jessica has BIG chances to be healed forever!”. Am ramas prosti. In Romania auzeam numai moarte si drama. O familie de romani cu fetita la aceeasi doctora ca Jessica tocmai venise din Romania, unde Dr {…} de la Bagdasar le spusese ca “e mai bine sa se concentreze pe celalalt copil, ca oricum moare”. Fetita lor traieste bine mersi si azi, ce e drept cu o cicatrice pe o jumatate de cap si FARA os, pentru ca la Bagdasar la toti copiii operati li se decupeaza osul din zona cu pricina si se arunca la gunoi. Ghinionul lor a fost ca atunci ca Dr Stoica era plecat din tara si au trebuit sa mearga la Bagdasar, intrucat era o urgenta.

In fine. Revenind.

Doctora ne spune ca o sa fie bine, dar o sa aflam mai multe dupa primele analize. Analize ce implica o punctie lombara, adica vor trebui sa ii bage un ac in coloana si sa extraga lichid de acolo, ca sa il studieze.

Nu va pot descrie tipetele si drama Jessicai cand au trebuit sa ii faca asta.

Dupa 5 zile a venit rezultatul: din cele 4 puncte ce trebuiau bifate pentru a aplica tratamentul standard, Jessica intrunea doar 3. Da, genetic lucrurile erau foarte bune, da se putea trata, dar erau celule metastazice prezente in lichidul din coloana. Asta insemna ca singura optiune era varianta de tratament HIGH DOSE. Chimio High dose, Radioterapie High Dose. Maximul suportat omeneste.

La momentul asta am fost destul de pilaf emotional. Parca vestile rele nu incetau sa vina. Mai mult, doctora ne-a explicat ca vom face 2 ture de chimioterapie “normala” (daca se poate numi normala), la finalul carora trebuie neaparat sa nu mai existe celule metastazice in lichidul din coloana. Am intrebat-o ce ar fi daca inca ar exista si am inteles din privirea ei concluzia.

CHIMIOTERAPIA.

Am inceput prima cura de Chimioterapie. Carboplatine Si Etoposide, 5 zile, cate 2 ore pe zi.

Dupa prima zi a inceput iadul. Vomitat continuu, greata, nu putea sa stea in picioare, nu putea manca nimic, totul avea gust de fier.

Copiii cu acelasi tratament erau la fel, le dadeau ORICE in spital numai sa manance, vedeai copiii de 4 ani cu cafele si Cola (nu glumesc), parintii lor ar fi facut orice sa bage ceva in burtica. Multi se dezhidratau asa de tare incat intrau instant in aplazie (google it), aveau nevoie de transfuzii, le bagau sonda pe nas ca sa ii hraneasca.

Noi am fost foarte binecuvantati cu Jessie, pentru ca ea manca cat de cat. Nu a avut nevoie de transfuzii, nu i-au bagat sonda.

Am ajuns acasa dupa prima cura, Jessie era cat de cat ok. Parul inca intact, zic haide ma ca nu e asa de rau! Desi doctora ne spusese din prima ca o sa ii cada parul, am zis ca la ea poate nu o sa fie asa.

A doua cura a mers si mai bine, teoretic. Dar am venit acasa si atunci a inceput sa se simta rau. Ameteli, greata, voma. Trebuia sa ii luam temperatura din jumatate in jumatate de ora, daca depasea 37,5 trebuia mers URGENT la spital, insemna ca e in aplazie si e in pericol de moarte. Stai cu termometrul noaptea, pune ceasul sa sune din 30 in 30 de minute, Jessie gemea in somn de la greata, am zis ca nu se mai termina.

Cand a inceput sa ii cada parul a fost un fir, mai apoi 2, ceva subtil pe perna, dimineata.

Apoi a inceput nebunia: ii cadeau smocuri intregi, pe haine, prin masina, pe geaca, ne umplusem casa de par. Ne era frica sa nu se inece noaptea cu el, asa ca am vorbit cu ea si ea a fost de acord sa se tunda, adica sa dam jos claia de par mort ce mai ramasese. A fost ultima oara cand am vazut-o cu par de atunci.

Dupa cele 2 cicluri de chimio, rezultatele au iesit negative: nu mai era nici o celula metastazica in lichidul celafo rahidian. Asta insemna ca boala cedeaza in fata tratamentului. Prima veste buna, si ce veste! Asta insemna ca acum puteau incepe tratamentul “adevarat”, cu care urmau sa bombardeze maladia asta si sa o elimine.

Radioterapia.

Radioterapia e un fenomen pe cat de inspaimantator, pe atat de simplu. Nu va pot explica sentimentul ca in fiecare zi eu cu mana mea o duceam in locul ala, ca sa ii radieze creierul si coloana, simteam ca pica pamantul pe mine. Pentru ea a fost partea simpla: spitalul colorat, frumos, se aseza singura pe mulajul facut special pentru ea. Totul era superb, aranjat, fara durere… dar MIROSUL, mirosul acela inca il simt in nari. Un miros de clor ars, ceva atat de ciudat si unic ca nu o sa il uit niciodata. Dura 15 minute, oamenii super profesionisti. Am avut marele favor sa putem opta pentru radioterapie cu protoni, un avantaj imens intrucat protonii sunt mult mai exacti si pot fi manevrati cu mult mai multa acuratete. La terapia cu fotoni de exemplu, daca iti iradiaza creierul, raza de fotoni merge mai departe si trece prin ochi, gura, etc, cauzand sechele permanente. La fel la iradierea coloanei, protonii se rezuma doar la coloana pe cand fotonii trec prin stomac, organe etc.

La radioterapie e simplu, efectele se vad pe termen lung. La chimioterapie e greu, dar efectele pe termen lung nu sunt asa evidente.

Chimioterapia HIGH DOSE.

Cel mai greu moment din vietile noastre, ale tuturor.

Tratamentul presupunea “arderea” maduvei cu un medicament foarte puternic, apoi implementarea de celule stem, celule stem pe care le-au recoltat tot de la ea, printr-un cateter inghinal, unul din cele mai dureroase locuri in care cineva iti poate baga un ac.

Cand am inceput High Dose-ul nu stiam niciunul ce avea sa urmeze.

Un coridor cu camere cu hubloane, ca pe vapor. In fiecare camera un singur copil, izolat complet de lumea de afara, cu sonda in nas. Da, toti au sonde aici, inclusiv Jessica. Camere sterile, in care intrai dupa ce te dezinfectai la sange, iti puneai boneta, haina chirurgicala si masca, botosi si manusi si apoi treceai printr-un filtru de sanitizare.

Nu aveai voie cu mancare rece, Nu aveai voie cu lucruri nedezinfectate. Ii duceai lego? Atunci tebuia stearsa manual FIECARE PIESA.

IAr Jessie? Iadul pe pamant. Diaree cu textura de pamant, dureri teribile de stomac, pierdere masiva de greutate, vomitat, greata. Si, obligatoriu, sonda. Cand Jessie a inteles ca trebuie si sonda, a facut tot ce a putut sa coopereze, dar e enorm de greu sa iti bage cineva un tub de 50 de centimetri in stomac.

Nu putea sa doarma din cauza ei, nu putea sa manance, nu putea sa inghita.

Atunci a fost momentul cand i-a cazut orice firicel de par de pe corp. Nu stiu din ce era facut tratamentul ala, dar a ars tot. Gene, sprancene, par de pe picioare, tot. S-a inegrit pielea pe corp din cauza la high Dose, a pierdut din greutate enorm. 3 saptamani de iad continuu. Apoi 2 zile pauza si inca o data de la inceput.

A doua oara insa a fost mult mai complicat.La 20 de zile de la inceperea celei de-a doua HIGH DOSE, Jessie pierdea privirea (“nistagmus”), era piele si os.

Si mersul la baie era o corvoada, o duceam in brate.

Durerile erau atat de mari ca tipa cum nu am auzit pe nimeni niciodata. Tin minte cum stateam cu ea in brate la 4 dimineata plangand ca un copil in masca si rugandu-ma sa imi dea Dumnezeu mie durerea si sa i-o ia ei.

I-au dat morfina, plus inca 4 alte medicamente de durere. La final, in ultima zi cand trebuia sa plecam, i-au scos morfina si toate cele si au tinut-o sub observatie 24 de ore.

Seara a inceput sa isi miste membrele necontrolat, de parca avea Parkinson. Si vorbea lent, cu intarziere.

Ne-a pus in cap, nu stiam ce sa ii mai facem. Eram asa aproape sa scapam.

Doctora de pe sectia aia a avut inspiratia sa o bage din nou pe morfina si sa i-o scada treptat.

A trecut tremurul, am plecat acasa, dupa 6 saptamani in care am stat non stop in spital, dormind pe canapele din hol (nu aveam voie sa dormim cu ea in camera, era prea periculos).

Jessie nu mai era acelasi om. 18 Kile de oase, abia putea sa se miste.

Au urmat zile multe de somn si de recuperare. LA final toti vroiam doar sa mergem acasa. Eram la zero cu resursele emotionale, goliti complet de orice putere.

Am venit din Franta aproape de iarna anului trecut. Am terminat tratamentul cu bine, doctora ne-a dat o chimioterapie orala ptr urmatoarele luni, urmand sa venim la control constant.

De aici a urmat o perioada lunga de recuperare pentru Jessie si pentru noi si pentru fratiorul ei, fiul nostru.

Inainte sa plecam, o doctora de acolo s-a uitat la noi si ne-a zis “voi toti aveti nevoie de recuperare”. Toti. Si avea dreptate.

De cand ne-am intors Jessie a inceput recuperarea si noi la fel. Ea merge de 3 ori pe saptamana la terapie, face sport, tot felul de activitati.

Noi lucram la vindecarea emotionala. Eu, dupa ce timp de 5 luni m-am trezit in fiecare noapte la 1,2,3,4, si 5 dimineata tipand, Abia acum recent am inceput sa dorm normal, decs inca ma trezesc la 6 sarind din pat.

Jessie mai are mult de recuperat si probabil la unele lucruri va trebui sa lucreze toata viata.

Cand am ajuns in Franta am intrebat-o pe doctora daca o sa fie la fel Jessie. Ne-a spus ca tumora, chimioterapia, radioterapia si sindromul de fosa posterioara vor avea fiecare ceva de zis in felul ei de a fi de dupa. Am rugat-o sa imi dea un exemplu si mi-a zis ca, de exemplu copiii care au trecut prin asta raspund mai greu, scriu si citesc mai incet. Ca la exterior sunt la fel dar performeaza mult mai slab academic.

Si asa e. Jessie citeste, dar mult mai greu. Scrie, dar incet. Tine minte lucruri dar nu intelege matematica asa usor ca ceilalti copii. Am avut un soc cand a reinceput scoala alaturi de colegi. Copiii aia erau la zeci de ani lumina departare! Noi stateam langa ea, dar devenea foarte apasator pentru ea sa realizeze ca nu poate sa tina pasul. Au urmat multe zile de lucru cu ea,discutat si incurajat, de explicat lucruri pana le intelegea. Am luat decizia sa continuam sa lucram cu ea in fiecare zi si dupa terminarea anului scolar, cate un pic in fiecare zi, lucruri simple, ca sa nu le uite pana in toamna. Si ce e clar e ca fata de dinainte dureaza mult mai mult pana prinde o idee, pana intelege rationamentul. Intelege, dar acum ea are felul ei diferit de a o face. Daca o intreb cat face 3×3 de exemplu, o sa dureze vreo 10 secunde pana o sa raspunda “9!”. Ne-am obisnuit, problema e sa se obisnuiasca si profesorii pe viitor. In Franta ne spuneau cum acesti copii sunt integrati in societate si toata lumea e alaturi de ei, profesori, educatori, cum sunt ajutati sa isi gaseasca joburi la maturitate si sunt oameni absolut normali. Da, In Franta sunt foarte multi supravietuitori ale acestor maladii. La noi pana acum experienta a fost un pic diferita.

Parul ei nu mai este la fel dupa tratamente. Stiu, o sa sariti sa ma judecati acum. Ba Alioja, era sa moara si tu acum te plangi de par? Nu, nu ma plang. Dar e greu sa ii explici unei fetite cand iti spune “tati, azi un copil mi-a spus la scoala ca sunt cea mai urat fiinta din clasa”. E greu sa o vezi cum se zbate cu rusinea, cum trebuie sa lupte cu copii care o agreseaza verbal zilnic si tu trebuie sa o inveti ca e frumoasa asa cum e ea. E greu sa o vezi cum isi da turbanul jos pentru ca ii e cald si oamenii incep sa e holbeze la ea ca la un animal. “Tati, de ce se uita femeia aia asa la mine?”

Parul ei a inceput sa creasca. A fost cheala total in cap, luciu. Apoi a inceput sa creasca neregulat, intr-o parte, intr-un colt, in alta parte. Sper si ma rog ca, cu timpul sa ii reapara tot parul, sa si-l poarte cu codite si cret, asa cum isi doreste acum. Oricum ar fi, ea are parte de toata dragostea noastra si de suportul tuturor.

Suntem onorati de sansa pe care am primit-o.

Desi a fost dur si greu, daca nu am fi trecut prin asta acum ar fi avut 1 an de cand nu mai era.

Dar ea ESTE si e UN DAR pentru noi. Se joaca, rade, invata, scrie muzica, deseneaza, face craft, iubeste. TRAIESTE. Ne umple vietile cu bucurie.

La final, tin sa va multumesc tuturor pentru toata sustinerea voastra. Ne-au impresionat pana la lacrimi incurajarile si suportul vostru, suntem vesnic recunoscatori si nu vom uita niciodata. Imi pare rau doar ca a trecut atat pana sa va scriu. Va rog sa ma iertati.

Am scris textul asta extrem de personal, de subiectiv si emotionat. Nu am puterea sa corectez, il las asa cum e, cu sincopele si trairile lui. Ce e clar insa ramane:

Experienta asta ne-a schimbat pentru totdeauna, dar pentru cine citeste asta va spun sa luptati pana la capat, merita.

Semnat,

Un Tata.

Daca va place ce scriem, daca va place cum scriem, daca stiti ca am ramas din ce in ce mai putini oameni verticali si cu coloana, puteti sustine munca noastra.