Sunt un tanar în vârstă de 27 de ani absolvent de Politehnică care suferă de o boala extrem de rară Instabilitate Atlanto-Axiala/Cranio-cervicala si Thethered Cord Syndrome(more info Craniocervical instability – MEpedia) generata de un sindrom de hipermobilitate. Această boală imi afectează viața de zi cu zi prin prisma faptului că zilnic am dureri groaznice de ceafă, cap și umeri, dureri care nu pot fi calmate cu ajutorul medicamentelor de durere, singurul lucru care ma ajuta este purtarea unui guler cervical.
        Ca și context eu ma confrunt cu simptomele acestei boli de peste 2 ani însă am fost diagnosticat concret cu Instabilitate Atlanto-Axiala/Cranio-cervicala si Thethered Cord abia in luna Noiembrie anul trecut. Țin să menționez că demersurile mele în a găsi cauza durerilor suferite și de a mă trata au constituit atât în nenumărate consulturi medicale atât în țară cât și în străinătate dar și o sumedenie de cărți citite, articole stiintifice, întrucât medicii români nu reaușeau să îmi ofere un răspuns clar la problema mea ci doar piste false si raspunsuri de genul „esti anxios, durerea este in capul tau nu mai citi prostii pe net, nu ai nimic !”. În tot acest timp am urmat diverse tratamente, ba chiar și unul pentru boala lyme, un doctor român afirmând că eu sufăr de această boală pe care am contactat-o în copilărie, lucru infirmat mai apoi de alți medici. Am fost diagnosticat si cu o boala ereditara rara de un medic roman pentru care nu exista tratament si ar fi inseamnat sa ajung intr-un carucior pe la varsta de 30-35 de ani, fapt infirmat de un genetician in Italia.
        Astfel, în urma informațiilor citite în diverse cărți, a informațiilor primite de la medicii din Romania și a schimbului de opinii și păreri cu diverse persoane care aveau simptome asemanatoare mie si discutii cu cercetatori straini care iti raspund la email si te ajuta cat se poate cu o opinie validata stiintific, am hotărât să efectuez un consult în străinătate la unul dintre cei mai buni neurochirurgi din Europa in Barcelona, Spania.
        Iți scriu acest mesaj întrucât doresc sa evidențiez o față mai puțin mediatizată a sistemului românesc de sănătate respectiv, un doctor din Spania neurochirurg, mi-a oferit un posibil diagonostic gratuit online pe baza unui RMN și a analizelor făcute în România. Țin să menționez faptul că acest RMN, a fost considerat ca fiind normal de către 5 cadre medicale din țara noastră respectiv 3 neurochirurgi, 2 neurologi.
        După ce mi-a transmis prima sa opinie, doctorul neurochirurg din Spania m-a chemat la clinica lui pentru a investiga mai amănunțit problema mea.  A fost nevoie să apelez financiar la familie și prieteni pentru a mă putea deplasa în străinătate întrucât sistemul medical din România nu m-a putut ajuta. In continuare am un diagnostic si un plan de tratament recuperare prin kinetoterapie cat se poate pentru a castiga o calitate a vietii cat mai crescuta sau operatie de fuziune care se ridica la un cost foarte mare 150.000-300.000 de euro sper sa nu ajung acolo.
        Ridicam in slavi atat de mult medicii si profesia de medic, „sacrificiul pe care il fac pentru noi”, dar nu se pune accentul de performanta, pe diagnosticare si pe a creste calitatea vietii pacientului, pe a cauta solutii. Sunt sigur ca mai sunt oameni in tara cu aceasta afectiune, adica statistic este imposibil sa fiu singurul om, dar medicul neurochirurg din Spania mi-a spus ca sunt singurul pacient pe care l-a vazut din Romania, a trebuit un singur email cu imaginile din RMN pentru a ajunge la diagnostic.