Mi-a trimis cineva, în mod anonim, textul ăsta, cu mențiunea Pentru Patreon, dar mi se pare mult prea brutal și realist ca să îl ascund în spatele unui paywal, so here it is.
Salut, Cetin.
Aș vrea să îți zic Salut, bătrâne, cum glumesc colegii de blog despre tine și vârsta ta dar, din nefericire, eu deja sunt pe un palier superior de vârstă, anul acesta fac 64 de ani, prin urmare, pot să îți zic, cel mult Salut, tinere năvodărean. Nu o să îți placă povestea mea, dar o să ți-o spun și tu decizi dacă o publici pe Patreon sau nu.
Cum ziceam, am 64 de ani. Am fost căsătorit 38 de ani cu o femeie minunată, bună, blândă, tot ce ți-ai fi dorit, ca bărbat, de la viață. A venit în viața mea pe neașteptate, pur și simplu ne-am întâlnit, ne-am plăcut și ne-am mutat împreună și a plecat la fel de pe neașteptate, un infarct care mi-a luat-o fără să apucă măcar să o mai văd o dată.
Avem un copil împreună.
Copilul nostru are 35 de ani acum, de abia împliniți. Copilul nostru are sindrom Down.
Când a rămas însărcinată cu el, am fost incredibil de fericiți, amândoi. Eram foarte tineri, ne iubeam, nu ne lipsea din viață decât un copil. Nici măcar nu știam că ne lipsea, până când a rămas gravidă.
Din păcate, în românia anilor 1990, nu se făcea niciun fel de screening prenatal pentru depistarea sindromului Down. Nici nu cred că existau încă testele actuale, gen translucența nucală, exista amniocenteza, dar trebuia să ai peste 35 de ani, ca să fii factor de risc și cred că trebuia să mergi la Iași, cel puțin așa a fost pentru noi. Dar nu ne-am pus, cu adevărat această problemă, șansele erau mici, nu, eram tineri, sănătoși, linie genetică sănătoasă, nu prea își punea nimeni întrebarea despre riscuri.
Și s-a născut fiul meu. Analizele de la naștere au confirmat ceea ce era ușor vizibil, chiar și pentru un nou născut, faptul că avea sindromul. Ni s-a oferit opțiunea de a-l da în îngrijire specială, către stat. Doar că amândoi știam că asta însemna moartea pentru el, datorită sistemului criminal românesc și, deși eu aș fi fost tentat să o fac, ea nu a fost de acord. E al nostru, o să creștem împreună, o să avem grijă de el, i-am dat viață, el ne va da viață. Tot bullshitul ăsta din capul femeilor.
Nu ne-a fost ușor. În românia, să crești un copil cu handicap, chiar și în ziua de azi ai zero șanse. Societatea îi urăște, părinții își învață copiii să îi urască și să se distanțeze de ei, nu cumva să se ia, absolut nimeni, nu că nu îți oferă un ajutor, nimeni nu vrea să facă măcar ceea pentru ce este plătit, nemaivorbind de ceva suplimentar sau măcar de o vorbă bună.
Am fost întotdeauna mai distant decât soția mea față de subiect. Ea s-a implicat enorm, inclusiv în încercarea eșuată de a-l include în sistemul școlar, plus ulterioarele eforturi de a-l alfabetiza, de a face ceva cu el. Doar că… când ai Down, ai Down, ăla ești orice ai face, nu ai cum să fii o persoană funcțională într-o societate de tipul celei în care trăim. Ușor, în timp, s-a resemnat și ea și a înțeles că e o luptă destinată înfrângerii, indiferent ce ai face. Dar lupta asta a epuizat-o îngrozitor, a slăbit-o, i-a fragilizat organismul și psihicul iar, în final, cel mai probabil, asta i-a adus și sfârșitul.
Copilul nostru a trăit alături de noi, tot timpul acesta, cred eu, fericit, în limitele sale. Vorbește, ușor împleticit, execută taskuri simple, îi place să fie lăudat când face lucruri, se uită mult la televizor și la filme, nu știu cât de mult înțelege, are niște filme preferate la care s-a uitat de zeci de ori, cred, mănâncă singur, iese singur la plimbare, știe să se întoarcă acasă, cam ca un malinois bine dresat. Sau poate un cimpanzeu. Nu știu.
Săptămâna trecută am aflat că am cancer colorectal cu metastaze. Stadiul 4, e răspândit în organism, în teorie am vreo 6 luni de trăit, deși nu cred, mă simt destul de rău, de asta am și ajuns la medic, am fost în vreo 4 locuri, seturi de analize, remeneuri, caturi și toate porcăriile astea.
Sincer să fiu, mă simt ușor eliberat, din punctul meu de vedere. Nu am rude, nu am mulți prieteni, sunt dintotdeauna un tip singuratic, așa m-am simțit bine și așa am trăit. Îmi lipsește femeia mea ca aerul, de când s-a dus totul din jurul meu e doar gri, nu am mai zâmbit măcar o dată.
Dar o să mor și copilul meu…ce se va întâmpla cu el? E adult. Nu am pe nimeni cui să îl las. Sigur, avem niște bani, dar ce să facă cu ei, în situația asta? AM vorbit la DGSDNKSNKDJBNKSD rahat, ceva direcția socială de protecție a persoanelor, mi-au spus că există posibilitatea de a fi internat într-un centru destinat persoanelor cu handicap. Să îi anunț când. Când? Când mor? Când îl duc? Cum îl duc și îl las?
Am trăit degeaba. Am avut o viață mizerabilă, a cărei singur rezultat a fost existența unui suflet nevinovat, care va suferi după ce eu o să crăp, fără a ști de ce, fără a avea vreo vină.
Am trăit degeaba.
Nu ai trait degeaba. Ai trecut prin lumea asta alegand greul, ca nu te oprea nimeni sa iti faci bagajele si sa iti abandonezi nevasta si copilul cand era greu. Cand o sa treci dincolo, daca va fi ceva acolo, o sa te astepte sotia ta tanara si fericita si o sa fiti impreuna pentru totdeauna. Si peste ani o sa fie si fiul vostru, sanatos si fericit pentru totdeauna.
Daca nu o sa fie nimic sa stii ca esti un om deosebit care a facut lumea asta mizerabila mai bine.
N ai inteles nimic din text. Nu e vorba despre el, e vorba de copil. Ce se intampla cu el dupa……..
Am avut niste vecini cu o situatie asemanatoare, copilul respectiv fiind u handicap mai mare decat cel descris.
Au gasit o familie, care in schimbul apartamentului au avut grija de “copil” (pun intre ghilimele ca avea o varsta >45 de ani.
Familia respectiva chiar a fost ok si a avut grija, o scoteau mereu la soare si se vedea ca e ok asa cum era ea. In cele din urma a murit, insa a fost ingrijita bine pana la capat.
Sper sa se gaseasca o solutie si pentru copilul autorului
Doamne…
Intr-o situatie asemanatoare este tatal meu. Mama a murit in ianuarie de cancer, iar fratele meu de 27 de ani are autism sever-nonverbal, cu crize din cand in cand, independent cateva ore, ca trebuie sa ii dai mancare. Nu stiu cum o sa facem cu el cand tata nu va mai putea avea grija de el…eu nu pot sa il iau acasa la mine, cu tot egoismul din lume, nu pot. Centre private in nordul tarii (e din suceava) nu prea sunt, si chiar daca ar fi, am inteles ca daca face urat ti-l trimite acasa. N-am idee…
Aici sunt 2 lucruri de observat:
1) Partea umana: nu ai trait degeaba…timp de cel putin 35 de ani ai oferit dragoste cuiva .
La un moment dat unei neveste care te-a iubit si apoi unui suflet care avea nevoie de el … Nu tot timpul eroii sunt cu nume si prenume in istorie…Cat va suferi el, nu tine 100 % de tine.., pentru el vei ramane tata…si cred ca asta conteaza cel mai mult .
2) – partea “logistica” – cauta centre de genul care au grija de oameni .. Gen Pasca, dar cu ingrijire speciala (sper ca exista undeva in toata romania asta…). Cauta persoane pe net care se implica in chestii sociale, incearca sa le contactezi si sa le intrebi daca cunosc ceva… Nu e usor….dar in acelasi timp pentru unii, viata nu e pe easy mod…
Iti doresc totusi insanatosire…sau macar o viata cat mai nedureroasa
în primul rînd RESPECT seniorului pentru că a ales să nu monetizeze suferința! poate se inspiră și ninjalăii de la beore? sau poate vin cu niște soluții ortodocșii degrabă pupători?
în al doilea rînd, îmi pare sincer rău pentru situația ta, dar mai ales pentru concluzie; cu care eu nu sunt de acord; faptul că ai fost lumina cuiva care ți-a fost la rîndu-i lumină, timp de 38 de ani…
glumele alea cu “…sau B”, “B! B! aleg B!!” sunt pornite din realitate, din păcate; dintr-o realitate aproape ubicuă;
Sănătate îți urez, din toată inima!
apropo de bor culmea e ca s ar putea fix acolo sa gaseasca un raspuns
cum au centre paliative s ar putea gasi o solutie si pt persoane cu probleme de genul asta
sfat sa intrebe un popă mai dezghetat sau chiar direct la patriarhie
offtopic mi am schimbat telefonu ai nu mai gasesc optiunea de logare,a disparut?
butonul de patreon e jos de tot. oricum, cu bubele de securitate din ultima vreme, nu stiu cat o sa mai tin chestia asta interactiva
Nu sunt de acord cu concluzia ta că ai trăit degeaba. Ai oferit fiului tau 35 de ani de siguranță și o familie. Asta nu este puțin, este enorm.
Exista solutii pt el sa fie integrat intr-un centru treptat daca nu vei mai putea avea grija de el.
„O luptă-i viața; deci te luptă.” Eu cred ca ai putere să lupți in continuare. Tine-te de tratamente, sunt foarte rare dar s-au mai vazut si minuni.
Testele de screening oricum îți dau niște probabilități, nu certitudine. Am făcut și eu NIPT, bitest, morfologii (acolo măsoară nucala vieții). Au ieșit toate bine, dar asta nu înseamnă 100% sigur ci vreo 99. Văd peste 3 luni dacă am prins unul din cele 99 de locuri norocoase. Amniocenteza cică este “test sigur” doar că tot cu probabilități se joacă. La cât de sigură este, tot are 1-2% șanse să iasă prost, adică să afecteze fătul. Te mulțumești cu alea 99% sau riști încă un 1 sau 2% pentru “și mai sigur”?
În ultimii ani am petrecut ceva vreme prin clinici (d-alea private, cu doctorii ăia buni) și m-am convins de aleatoriul general în care lucrează. Du-te cu aceleași analize la 3 medici și te întorci cu 3 păreri diferite. Du-te la trei laboratoare și te întorci cu 3 analize diferite. Scria cineva p-aici că el este “safe”, o duce bine pentru că își permite să meargă la privat :))) Doamne ferește!
Și zic doamne ferește pentru că am ajuns să îi înțeleg pe unii medici. Când toată ziua lucrezi cu 33% șanse, 60%, 99 la sută, of, ghinion! a crăpat deși șansele erau de 1 la 1000 – până la urmă încep și medicii cu doamne ferește și doamne ajută. Mulți medici au devenit credincioși în timpul practicii, nu au venit din familii religioase.
Medicina, ca și viața de altfel, este un lung șir de probabilități. Poți să fii ignorant, să-ți crești probabilitatea de a crăpa de tânăr. Sau poți face totul “ca la carte” și tot să nu prinzi unul din cele 99 de locuri bune. Fiecare dintre noi, în fiecare secundă, avem o șansă de a ne duce… Mai mică, mai mare, până la urmă tot o nimerim și tot acolo ajungem. Că a fost degeaba, că a fost cu folos, a fost.
Dumnezeu nu joacă zaruri, zice-se. Joacă alba-neagra.
centrulsfantamaria.ro/ in Mihailesti/giurgiu
in rest mi se strange inima si n-am niciun chef sa mai comentez ceva, trist, fmm de viata.
Un alt ONG ce tind să cred că are experiență cu persoane cu sindrom Down www.organizatia-suedeza.ro/
E viața noastră, a tuturor, cu mici nuanțe.
Omule, ai gasit iubirea si ai oferit tot ce ai putut unui suflet nevinovat, sa nu crezi nicio secunda ca ai trait degeaba. Imi pare rau pentru toate suferintele prin care treci.
Singurul lucru real e ce s-a intamplat cu adevarat, intre oameni, cat au fost in viata. Si ce s-a intamplat in viata ta a fost real: ai iubit o femeie 38 de ani si ai crescut un om care, dupa cum il descrii, a fost fericit. Are filmele lui, iese singur, stie drumul acasa, se bucura cand e laudat. Intr-o tara care nu v-a oferit nimic, asta s-a construit zi de zi, de voi doi. Iubirea nu se supune spatiului si nici dimensiunilor. Nu ocupa loc, nu se macina, nu se mai poate desface dupa ce s-a petrecut. Chiar daca universul se stinge intr-o zi, faptul ca ea a existat si ca v-ati iubit ramane adevarat pentru totdeauna, pentru ca trecutul nu mai poate fi atins de nimic, nici de moarte. Nimic din toate astea nu e degeaba, viata ta nu a fost degeaba.
Un avocat sau un notar poate stabili cine il reprezinta si cum se administreaza banii pentru el. Exista asociatii pentru persoanele cu sindrom Down si echipe de paliatie, poate iei in considerate mutarea lui in alt oras (Iasi, de exemplu, e relativ aproape).
…
Trecere cu cat mai putina suferinta “dincolo”. Va veti revedea peste lumi cu totii, candva.
Tot uit cine a zis ca o societate isi demonstreaza nivelul prin nivelul de grija pe care-l acorda celor mai vulnerabili dintre membrii sai.
Stiu si eu mai multe familii ai caror membri numara una sau doua persoane care depind 100% de ceilalti… Niciuna dintre aceste familii nu a primit niciun sprijin serios din partea autoritatilor competente, niciuna dintre aceste familii nu stie ce se va intampla cu persoana dependenta daca ramane ultima in viata. NICIUNA!
Oare de ce?
Societatea multilateral dezvoltata pe care am construit-o din anul de gratie 1990 e defecta, corupta si in putrefactie. De aia. Si eu dau vina pe toata generatia mea …anii 70-80 care nu a fost capabila sa smulga comunistii din conducere, s-a complacut intr-un non combat sinistru sau mare parte din cei care fac parte din generatia asta a preferat sa emigreze si sa nu se mai uite inapoi.
#amin
vis-a-vis de școala fie-mii e școala pentru copii cu handicap; unii sunt efectiv țintuiți în scaunele lor, mișcă doar capul; îi tratează ca pe cei “normali”: școală, masă, transport!
nu, nu e în România!
Știi care e problema cruntă?
N-aș avea nimic pretenții de la stat să ofere asistență, dacă aș știi că nu avem tone de instituții, angajați, institute, spitale și alte organizații de stat care iau bani EXACT pentru asta.
Aici e problema. Băi măcar știi că dai banii de taxe pentru drumuri, pentru alea, cazurile sociale nu sunt în grija statului, asta e, accepți situația.
Problema e că statul român e pe hârtie EXTREM de social, avem tot felul de instituții care se ocupă de copii cu probleme, de adulți cu probleme, sunt bugete, sunt angajați, asistenți, medicamente care se cumpără, chestii care se mișcă. O grămadă.
Ca în final când ai nevoie…să nu se poată. Aici e frustrarea maximă…
Pentru noi toti, viata e trecatoare, insa vesnicia de dupa ea, nu! Sa ne pregatim pentru ea!
Cea mai bun soluție cred ca este găsirea unei familii, cu clauza de întreținere a fiului tău.
Ceea ce mi se pare oricum absolut horror, ca ai 0 control, tine fix de noroc.
Ar mai fi centrele speciale de care au grijă măicuțele catolice. Sunt ateu convins și urăsc cu pasiune biserica, dar e posibil să găsești ajutor ceva mai sigur în zona asta, din punct de vedere al îngrijirii, evident tot loterie este.
Nu există cuvinte posibile ce le-aș putea exprima pt situația ta.
@Autor – sorry, life sucks. Pune-ti in ordine actele casei, cauta notar, practic sa lasi in regula totul… cand se va intampla. Si cum spuneau antevorbitorii mei, incearca sa cauti un centru paleativ sa aiba grija de baiat.
Numai bine!
Ca adult cu un handicap fizic stiu cum suntem tratati de societate. Sa avem o slujba normala, relatii sentimentale, etc. In alte tari oamenii cu sindromul Down sunt ajutati sa se angajeze, sunt comunitati pentru a-si gasi dragostea, etc. Parca pe Netflix am vazut ceva mini serial legat de matrimoniale cu Down. La noi si daca ar reusi sa se angajeze, i s-ar face bullying de care colegii de serviciu sau chiar de sef. Eu unde am lucrat, m-am ferit sa zic ca am o dizabilitate. Handicapul meu nu se vede. Imbracat arat ca un om sanatos tun. Tocmai, pentru ca stiu ca oamenii isi schimba parerea despre tine cand afla ca nu esti ca ei. Cumva, ei te vad inferior lor. Eu consider ca toti suntem egali. Pana la urma nu noi am decis sa ne nastem diferifi. Singura lui sansa sa aiba o viata cat de cat normala e sa emigreze intro tara unde persoanele cu handicap sunt integrate cu adevarat in societate. Aici se va lovi doar de discriminare si ura. Eu cand vorbeam cu femei pe aplicatii de dating si le spuneam ca am o dizabilitate, imediat ele nu mai vorbeau cu mine. Si atunci cu cine sa fac o familie? Cu femei superficiale, care au zero empatie?
Vedeti cat de ipocriti sunt oamenii?
Si apropo de locuri de munca pentru cei cu handicap? Cate persoane cu handicap vizibil ati vazut in ultimii 20 de ani lucrand prin companii? Eu nu am vazut pe nimeni. Doar acel reporter care s-a nascut fara o mana si apare uneori la tv. Asta spune multe cat de integrati in societate ne vrea Romania. Cati orbi, surzi, probleme locomotorii, etc? Chiar, nu am vazut nici un om in scaun cu rotile avand un loc de munca pe la magazinele din mall, fast-fooduri hypermarketuri, etc. Nu vi se pare ciudat ca nu vedem acesti oameni cu handicap in societate? Avand locuri de munca si bucurandu-se de viata? Chiar as inchiria un scaun cu rotile si sa incerc sa ma angajez asa. Dar deja stiu raspunsul. Probabil nu as trece de interviu. Ar angaja un om sanatos, ca ala poate sa munceasca pana pica jos.
Decathlon angajează oameni cu handicap. Am văzut la ei pe cineva cu deficiențe de vorbire, pe altul cu probleme de motilitate. Și la Dedeman am văzut pe cineva cu proteză la un picior.
Ba am vazut!
O doamna la casieria unui Kaufland din Dr. Taberei, un domn la o firma vecina, o multime care lucreaza in productie la Motivation (e ceva asociatie in domeniu asta) etc. Vorbim de oameni in scaune cu rotile.
Am vazut chiar si doi rromi foarte tineri casieri la Penny! Fata si baiat, cred ca sunt frati. Lucreaza doar impreuna. Foarte politicosi si mereu cu zambetul pe buze…
M-ai rupt…
Cuvintele nu prea ajută, la urmă, cînd tragem linie, toți putem simți că am trăit degeaba, orice am fi realizat, părăsim ca și cum nu am fi fost.
Dar ai iubit, ai creat o viață, ai ocrotit-o cît ți-a stat în puteri, deci nu a fost degeaba.
Grija ta mare e pt fiul tău, caută pe cineva să aibă grijă de el, fie și pt moștenire, cîtă e.
Și un arbitru care să se asigure cum îi merge copilului, că e vreo cunoștință, o asociație.
Dacă reușești asta, vei fi mai liniștit.
Mi-aș dori o minune, din păcate viața e cum e, pt noi toți.
Multă putere îți doresc.
Acum, sa-mi fie cu iertare, dar poti spune ca ai trait degeaba daca ai stat toata viata ta intr-o casa din varful dealului din care ai mai coborat din cand in cand la magazinul satului si apoi ai revenit la tine.
Iar toata viata sa fie o munca asidua, dimineata pana seara, fie sa prepari mancarea, fie s-o cresti, fie s-o conservi, fie sa tai lemne pentru sezonul rece etc. Acela e om care a trait doar pentru supravietuire.
Dar asa, nu poti spune ca totul a fost degeaba.
Te-ai casatorit la 26 de ani, pana atunci presupun ca ai mai umblat ici-colo, da, stiu, era sfarsitul perioadei comuniste (‘nimeni’ n-o vedea atunci, asta e alta discutie), erau lipsuri. Apoi au venit anii ’90, sigur ca intre timp a venit si copilul, provocarile de zi cu zi, dar concediu ai avut? Ati mers impreuna la mare, munte, poate in alta tara?
Sau toti banii s-au dus pe integrarea copilului in societate?
Desi am pana in 40 de ani, citesc despre problemele ce pot sa apara, inclusiv de cancer, cum sa il previi, in masura posibilitatilor.
Deja cancerul colorectal stadiul 4 asta ce ar putea sa insemne, ai fost pana acum la vreun screening?
Nu intreb pentru autorul postarii, ci pentru generatia din urma, sa nu-si neglijeze niciodata sanatatea!
Sigur, poti avea o forma de cancer care sa te curete in mai putin de 1 an, dar asta depinde de diversi factori, inclusiv genetici sau vreo boala 1 la 1 miliard, habar n-am!
Nu prea mai am ce cuvinte sa adaug aici, sincer eu sper din tot sufletul ca ti-ai trait viata atat cat ai reusit, sa fii multumit.
Altfel, aviz celor care n-o fac si lasa pe maine ce pot face astazi! – valabil pe toate planurile vietii!