Mi-a trimis cineva, în mod anonim, textul ăsta, cu mențiunea Pentru Patreon, dar mi se pare mult prea brutal și realist ca să îl ascund în spatele unui paywal, so here it is.
Salut, Cetin.
Aș vrea să îți zic Salut, bătrâne, cum glumesc colegii de blog despre tine și vârsta ta dar, din nefericire, eu deja sunt pe un palier superior de vârstă, anul acesta fac 64 de ani, prin urmare, pot să îți zic, cel mult Salut, tinere năvodărean. Nu o să îți placă povestea mea, dar o să ți-o spun și tu decizi dacă o publici pe Patreon sau nu.
Cum ziceam, am 64 de ani. Am fost căsătorit 38 de ani cu o femeie minunată, bună, blândă, tot ce ți-ai fi dorit, ca bărbat, de la viață. A venit în viața mea pe neașteptate, pur și simplu ne-am întâlnit, ne-am plăcut și ne-am mutat împreună și a plecat la fel de pe neașteptate, un infarct care mi-a luat-o fără să apucă măcar să o mai văd o dată.
Avem un copil împreună.
Copilul nostru are 35 de ani acum, de abia împliniți. Copilul nostru are sindrom Down.
Când a rămas însărcinată cu el, am fost incredibil de fericiți, amândoi. Eram foarte tineri, ne iubeam, nu ne lipsea din viață decât un copil. Nici măcar nu știam că ne lipsea, până când a rămas gravidă.
Din păcate, în românia anilor 1990, nu se făcea niciun fel de screening prenatal pentru depistarea sindromului Down. Nici nu cred că existau încă testele actuale, gen translucența nucală, exista amniocenteza, dar trebuia să ai peste 35 de ani, ca să fii factor de risc și cred că trebuia să mergi la Iași, cel puțin așa a fost pentru noi. Dar nu ne-am pus, cu adevărat această problemă, șansele erau mici, nu, eram tineri, sănătoși, linie genetică sănătoasă, nu prea își punea nimeni întrebarea despre riscuri.
Și s-a născut fiul meu. Analizele de la naștere au confirmat ceea ce era ușor vizibil, chiar și pentru un nou născut, faptul că avea sindromul. Ni s-a oferit opțiunea de a-l da în îngrijire specială, către stat. Doar că amândoi știam că asta însemna moartea pentru el, datorită sistemului criminal românesc și, deși eu aș fi fost tentat să o fac, ea nu a fost de acord. E al nostru, o să creștem împreună, o să avem grijă de el, i-am dat viață, el ne va da viață. Tot bullshitul ăsta din capul femeilor.
Nu ne-a fost ușor. În românia, să crești un copil cu handicap, chiar și în ziua de azi ai zero șanse. Societatea îi urăște, părinții își învață copiii să îi urască și să se distanțeze de ei, nu cumva să se ia, absolut nimeni, nu că nu îți oferă un ajutor, nimeni nu vrea să facă măcar ceea pentru ce este plătit, nemaivorbind de ceva suplimentar sau măcar de o vorbă bună.
Am fost întotdeauna mai distant decât soția mea față de subiect. Ea s-a implicat enorm, inclusiv în încercarea eșuată de a-l include în sistemul școlar, plus ulterioarele eforturi de a-l alfabetiza, de a face ceva cu el. Doar că… când ai Down, ai Down, ăla ești orice ai face, nu ai cum să fii o persoană funcțională într-o societate de tipul celei în care trăim. Ușor, în timp, s-a resemnat și ea și a înțeles că e o luptă destinată înfrângerii, indiferent ce ai face. Dar lupta asta a epuizat-o îngrozitor, a slăbit-o, i-a fragilizat organismul și psihicul iar, în final, cel mai probabil, asta i-a adus și sfârșitul.
Copilul nostru a trăit alături de noi, tot timpul acesta, cred eu, fericit, în limitele sale. Vorbește, ușor împleticit, execută taskuri simple, îi place să fie lăudat când face lucruri, se uită mult la televizor și la filme, nu știu cât de mult înțelege, are niște filme preferate la care s-a uitat de zeci de ori, cred, mănâncă singur, iese singur la plimbare, știe să se întoarcă acasă, cam ca un malinois bine dresat. Sau poate un cimpanzeu. Nu știu.
Săptămâna trecută am aflat că am cancer colorectal cu metastaze. Stadiul 4, e răspândit în organism, în teorie am vreo 6 luni de trăit, deși nu cred, mă simt destul de rău, de asta am și ajuns la medic, am fost în vreo 4 locuri, seturi de analize, remeneuri, caturi și toate porcăriile astea.
Sincer să fiu, mă simt ușor eliberat, din punctul meu de vedere. Nu am rude, nu am mulți prieteni, sunt dintotdeauna un tip singuratic, așa m-am simțit bine și așa am trăit. Îmi lipsește femeia mea ca aerul, de când s-a dus totul din jurul meu e doar gri, nu am mai zâmbit măcar o dată.
Dar o să mor și copilul meu…ce se va întâmpla cu el? E adult. Nu am pe nimeni cui să îl las. Sigur, avem niște bani, dar ce să facă cu ei, în situația asta? AM vorbit la DGSDNKSNKDJBNKSD rahat, ceva direcția socială de protecție a persoanelor, mi-au spus că există posibilitatea de a fi internat într-un centru destinat persoanelor cu handicap. Să îi anunț când. Când? Când mor? Când îl duc? Cum îl duc și îl las?
Am trăit degeaba. Am avut o viață mizerabilă, a cărei singur rezultat a fost existența unui suflet nevinovat, care va suferi după ce eu o să crăp, fără a ști de ce, fără a avea vreo vină.
Am trăit degeaba.
Nu ai trait degeaba. Ai trecut prin lumea asta alegand greul, ca nu te oprea nimeni sa iti faci bagajele si sa iti abandonezi nevasta si copilul cand era greu. Cand o sa treci dincolo, daca va fi ceva acolo, o sa te astepte sotia ta tanara si fericita si o sa fiti impreuna pentru totdeauna. Si peste ani o sa fie si fiul vostru, sanatos si fericit pentru totdeauna.
Daca nu o sa fie nimic sa stii ca esti un om deosebit care a facut lumea asta mizerabila mai bine.
N ai inteles nimic din text. Nu e vorba despre el, e vorba de copil. Ce se intampla cu el dupa……..
Am avut niste vecini cu o situatie asemanatoare, copilul respectiv fiind u handicap mai mare decat cel descris.
Au gasit o familie, care in schimbul apartamentului au avut grija de “copil” (pun intre ghilimele ca avea o varsta >45 de ani.
Familia respectiva chiar a fost ok si a avut grija, o scoteau mereu la soare si se vedea ca e ok asa cum era ea. In cele din urma a murit, insa a fost ingrijita bine pana la capat.
Sper sa se gaseasca o solutie si pentru copilul autorului
Doamne…
Intr-o situatie asemanatoare este tatal meu. Mama a murit in ianuarie de cancer, iar fratele meu de 27 de ani are autism sever-nonverbal, cu crize din cand in cand, independent cateva ore, ca trebuie sa ii dai mancare. Nu stiu cum o sa facem cu el cand tata nu va mai putea avea grija de el…eu nu pot sa il iau acasa la mine, cu tot egoismul din lume, nu pot. Centre private in nordul tarii (e din suceava) nu prea sunt, si chiar daca ar fi, am inteles ca daca face urat ti-l trimite acasa. N-am idee…
Aici sunt 2 lucruri de observat:
1) Partea umana: nu ai trait degeaba…timp de cel putin 35 de ani ai oferit dragoste cuiva .
La un moment dat unei neveste care te-a iubit si apoi unui suflet care avea nevoie de el … Nu tot timpul eroii sunt cu nume si prenume in istorie…Cat va suferi el, nu tine 100 % de tine.., pentru el vei ramane tata…si cred ca asta conteaza cel mai mult .
2) – partea “logistica” – cauta centre de genul care au grija de oameni .. Gen Pasca, dar cu ingrijire speciala (sper ca exista undeva in toata romania asta…). Cauta persoane pe net care se implica in chestii sociale, incearca sa le contactezi si sa le intrebi daca cunosc ceva… Nu e usor….dar in acelasi timp pentru unii, viata nu e pe easy mod…
Iti doresc totusi insanatosire…sau macar o viata cat mai nedureroasa