Contul meu
Scris de Valentin
Astăzi este Ziua Internațională a Diabetului. În mod oficial, la sfârșitul anului 2015, 11.7% din populația României este înregistrată ca având diabet, mai exact 1.97 milioane de oameni, dar aici sunt numărate doar persoanele cu vârsta cuprinsă între 20 și 79 de ani. Conform Institutului Național de Statistică, în anul 2015, media celor noi diagnosticați este de 202 români pe zi, în creștere față de anii precedenți, 2014 și 2013.
Un studiu național recent arată că alți 3 miloane de români sunt înregistrați cu pre-diabet.
Singura șansă de vindecare este cercetarea, dar cine poate susține în România măcar un studiu ale cărui costuri, dacă ne raportăm la ce vedem în alte țări, se estimează la câteva zeci de milioane de euro?
[Acum 4 ani, când a fost diagnosticat cu diabet zaharat de tip 1, i-am promis copilului meu că voi face tot ce-mi stă în putință să-l scap de injecții. El are acum 7 ani și este foarte puternic. Are deja o centură de Aikido și de aproape doi ani este înscris la o școală de fotbal, cu trei antrenamente pe săptămână și meci în weekend. Joacă la o categoria de vârstă cu un an mai mare decât el și este golgheterul echipei. Sportul îl ajută foarte mult, însă cele patru injecții zilnice, plus alte cinci-șase înțepături pentru verificarea valorii glicemiei au rămas.]
Revenind la cercetare, am pornit de la ideea că ‘suntem atâți de mulți, încât ne putem autofinanța propria cercetare’. Din veniturile noastre, un procent de 5.5% merge către CASS. Și am zis, cum ar fi dacă numai 0.2% din acești 5.5% s-ar redirecționa în mod automat către cercetare? Într-adevăr, ar fi nemaipomenit, numai că acest lucru s-ar putea realiza numai sub forma unei legi.
Așadar, după lungi căutări, timp în care am fost permanent încurajat de oameni minunați, am găsit un om deosebit care a înțeles rapid această problemă și care a transcris totul sub forma unei inițiative legislative. Pe 1 septembrie 2016 a fost prezentată în Biroul Permanent al Camerei Deputaților, fiind apoi înaintată către Senat. În curând, probabil în următorul plen, în februarie 2017, va fi în fața forumului decizional al Camerei Deputaților.
Eu sunt de părere că rezultatul votului depinde și de numărul oamenilor care vor afla despre această inițiativă.
www.cameradeputatilor.ro/pls/proiecte/upl_pck2015.proiect?cam=2&idp=15826
NOU
@Valentin:
Initiativa ta e extraordinara si trebuie promovata.
Dar pentru ca ai senzatia ca nu se face cercetare in RO pe subiectul diabet am facut un screening in baza de date cu studiile clinice internationale si am gasit ca sunt 262 de studii clinice internationale care includ Romania, dintre care 27 se afla in desfasurare la acest moment.
Implicarea Romaniei in derularea de studiile clinice (nu doar in diabet) este greoaie nu din lipsa banilor ci pentru ca are niste piedici incredibile de genul:
– birocratia de la ANMDM cand vine vorba de aprobarea unitatilor care pot participa in studii clinice (la ultimul proiect de acest gen pe care l-am facut in RO a durat putin peste 1 an analiza dosarului depus)
– birocratia de la ANMDM cand vine vorba de autorizarea desfasurarii unor studii clinice si in RO (in cazul mai sus mentionat a mai durat 8 luni peste in care s-a analizat dosarul spitalului)
– lipsa de disciplina a personalului medical (poti recruta in studiu doar subiecti care se potrivesc profilului descris la grup tinta)
– lipsa de cooperare a personalului medical cand vine vorba de completarea formularelor pentru studiu si a formularelor de raportare a reactiilor adverse atunci cand acestea apar.
Etc, etc.
NOU
Paul, imi permit sa te contrazic. Birocratia este aceeasi pe peste tot. La ANMDM lipsa personalului este marea problema. Iar cazul despre care vorbeai mai sus, cu 8 luni analiza dosarului spitaului, nu tinrea de ANMDM, ci de un alt departament, tot din MS. Presupun ca spitalul nu avea autorizatie pentru efectuarea studiilor clinice. De eliberarea acestor autorizatii nu se ocupa ANMDM.
Cit despre restul… Mda, acum depinde si de oameni si de felul in care ii educi.
NOU
Mda… Mai gresesc si eu… Pare ca legea 912 din 2006 s-a modificat in 2014.
NOU
Apropo de asta, citesc o carte :)))), scrisă de Nicolae Paulescu , unul dintre pionierii cercetarii in acest domeniu, dar mă piș pe mine de râs :))) Bine, serios vorbind, el a fost nedreptățit , ar fi meritat Nobelul pentru cercetarile legate de insulină. Oricum cercetările lui sunt recunoscute.
Dar de ce râd eu acum ? :))) Pt că am aflat de ce a fost sărit din premiul Nobel :))))) Iată o monstră :)))
„Scopul nostru este isgonirea Jidanilor. Deparazitarea nu s-ar putea face pe spinarea vecinilor care fiind și ei până peste cap de paduchi, ar refuza mortiș să mai primească și pe ai noștri. Ar trebui deci ca toate țările infectate de jidani să stabilească de comun acord o cloacă (în Palestina, în Africa sau în America) unde să-și poate fiecare arunca lăturile. ”
DEci mă amuz datorită limbajului, adică în raport cu vremurile pe care le trăim, mi se pare exotic :))))))))) Adică eu dacă aș publica așa ceva in ziua de azi, m-ar salta dna-ul :))) Ce limbaj elevat avea doctorul Paulescu :))))) Auzi- ,,să stabilească de comun acord o cloacă” :)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) bă nu mai pot de râs
NOU
In calitate de cineva care a fost la un pas de diabet sustin aceata initiativa 200%.
In 2007 eram la liceu si brusc privirea mi s-a incetosat. Am fost la oftalmolog si nu mi-au gasit nimic. Nu stia de la ce am patit asta. M-a dus mama la doctorita de familie si ea m-a trimis urgent sa-mi fac analizele. Glicemia era la limita. Mi-au zis ca inca 2-3 luni pe acelasi fagas si nu scapam de diabet. Regim strict si de vreo 6 ani imi ies analizele perfecte.
Sper sa treaca aceasta initiativa si sa nu se piarda banii prin catedrala pulii sau alte spectacole “bitanesti”,
NOU
Glicemia normala, dimineata e intre 70 si 100 mg/dl. Dupa ce mananca fiecare om normal de pe planeta o are mai mare (140-150) dupa care scade in cateva ore la normal. Ce inseamna la tine glicemie la limita?
NOU
Valentin, daca ai ceva bani, vezi ca exista in Germania – se poate comanda pe net- un device care implanteaza un senzor in mana care monitorizeaza timp de 2 saptamani in timp real glicemia. Costa vreo 300 eur initial aparatul si apoi vreo 60 eur parca senzorii, dar macar scapa copilul de intepaturile in deget pt masurare. Bravo pt eforturi!
NOU
Asta e dispozitivul de care pomenea droid04:
freestylediabetes.co.uk/our-products/freestyle-libre
Chestia e ca, daca nu ti-ai infipt cum trebuie senzorul din prima, adio 60Euro…
NOU
Valentin, stiu cum e sa ai un copil cu diabet. Baiatul meu a fost diagnosticat cu DZ tip 1 acum 11 ani. Eu speram ca in 10 ani de la diagnosticare sa se gaseasca un leac. Din pacate doar cercetarile care duc la un management mai bun al bolii (adica solutiile.care necesita mai multi bani) fac progrse, si ma refer aici la pompe de insulina, senzori de monitorizare continua a glicemiei, penuri mai bune. Cercetarile mai avansate care ar vindeca boala se blocheaza subit cand cand se apropie de ceva rezultate. Asa ca singura speranta este ca cercetarea finantata de state sa aiba succes. Felicitari pentru eforturi!